Calidad de vida para cada persona

La semana pasada tuvimos la oportunidad de escuchar a Javier Tamarit, responsable de calidad de FEAPS, en una conferencia organizada por ANFAS y titulada “Esperanza”. Fue toda una lección de vida y de afrontar con una sonrisa el día a día con la esperanza como aliada. Incluso nos dio una fórmula para lograr la felicidad que aquí os adelantamos: ciudadanía plena y humanidad plena son los ingredientes para la felicidad.

¿Qué es calidad de vida para una persona con discapacidad intelectual? Así de directo empezó Tamarit su ponencia. “Calidad de vida es calidad de vida para CADA persona con discapacidad intelectual”. Precisamente en el CADA hizo hincapié refiriéndose a que el cambio que se ha dado es pensar en cada persona y en cada proyecto de vida.

Tamarit explicó los profesionales no pueden ser los únicos que valoren la calidad de vida. Es necesario que los equipos sean heterogéneos y estén formados por profesionales, personas con discapacidad intelectual y familias. Dijo Tamarit que aún queda mucho por hacer en el ámbito de la discapacidad intelectual. En este sentido, habló de conceptos como el ‘empoderamiento’. Es decir, que la persona con discapacidad intelectual tenga su voz, su decisión, y los demás sean su apoyo. Para ello hace falta confianza, capacidad y voluntad.

Tamarit habló de palabras que poco a poco han ido calando en el hacer profesional. Esperanza, derechos, proyectos personales. La palabra esperanza centró toda la conferencia y en este caso, como experto en personas con discapacidad intelectual y autismo, Tamarit aseguró que hay muchos congresos, terapias que “juegan con las expectativas de la familia generando falsas esperanzas”. Por eso, dijo, no hay que entender la esperanza como una esperanza de curación, sino como esperanza de caminar hacia un proyecto de plena ciudadanía y de vida plena. Es importante no centrarse en las limitaciones, debe ser una esperanza orientada a la normalización.

Reconoció que hay situaciones que dificultan la esperanza hacia la normalización y la hacen focalizarse en la curación. Al hilo de este concepto, recordó que a lo largo de la historia, la discapacidad se ha visto como “un lamento” y que ese lamento genera una huella matizada por la patología y no por la esperanza del desarrollo. Así, repasó cómo en otras patologías se ponen en marcha procesos especiales de crianza que se centran en dar una vida mejor a la persona y en cambio, dijo, en el autismo se sabe que hay sistemas de alarma para detectarlo pero la gente, en cuanto ve alguna señal, lejos de empezar con sistemas de intervención, hace caso de supuestas curaciones. “Se centran en tratamientos milagrosos y falsas esperanzas, en vez de tratar la parte de comunicación y desarrollo social. Y si nos centramos en la curación, podemos romper sueños”.

Tamarit también señaló la diferencia entre el tiempo de espera y el tiempo de esperanza. “No hay que dejar de lado el tiempo de esperanza para los niños con autismo”, apuntó. Es decir no se debe centrar el esfuerzo en la curación/recuperación, sino en el proyecto de vida de cada persona. Hay que proporcionar apoyos orientados a la persona, perseguir metas internas y tener un propósito de vida. “Nos centramos demasiado en el tiempo de espera para que luego esas personas puedan centrarse en lo verdaderamente humano. Y se hacen pequeños en cada tiempo de espera”. Las familias que se centran en la curación, luego pierden la esperanza y parafraseando a Connie Martínez, una mujer con discapacidad intelectual, “si nadie tiene esperanza en ti, tú no puedes tener una vida de logros plenos”.